A cura di Martina Barbi

Uno studio pubblicato di recente su JAMA Network Open ha analizzato i fattori associati alla decisione di ricevere o meno i risultati dei test con biomarcatori per la malattia di Alzheimer tra persone coinvolte in studi di ricerca clinica. L’indagine ha coinvolto 274 adulti privi di deficit cognitivi, di età pari o superiore a 65 anni, con dati disponibili sul genotipo APOE, imaging cerebrale o livelli plasmatici di amiloide. Condotto all’interno della coorte longitudinale Knight Alzheimer Disease Research Center (Knight ADRC), lo studio secondario Washington University Study of Having Alzheimer Disease Research Results Explained (WeSHARE) ha valutato per la prima volta l’adesione e le relative motivazioni alla restituzione dei risultati. 

I risultati dello studio indicano che solo il 60% dei partecipanti ha voluto ricevere gli esiti dei test, a fronte di un interesse atteso dell’80% in base a precedenti studi nella stessa coorte. I fattori che hanno maggiormente influenzato la scelta di ricevere l’esito degli esami sono risultati una storia familiare di demenza di Alzheimer e l’etnia. Le motivazioni principali del rifiuto includevano la percezione che conoscere il proprio rischio potrebbe essere un peso ed esacerbare o creare nuove preoccupazioni sulla possibilità di ammalarsi di Alzheimer, esperienze pregresse negative con la malattia, l’assenza di sintomi cognitivi attuali e la mancanza di trattamenti.

In conclusione, il rifiuto di conoscere i risultati da parte di numerosi partecipanti riflette l’influenza di fattori emotivi e personali. I risultati sottolineano quindi l’importanza di tutelare il diritto di non sapere e di offrire strumenti informativi adeguati per promuovere decisioni consapevoli.

Per approfondire, è possibile consultare lo studio completo al seguente link:

https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/40327345/