A cura di Cristina Festari
Chi vive ogni giorno la demenza — direttamente o accanto a una persona cara — conosce sfide, bisogni e domande che la ricerca da sola non può intuire. Per questo Alzheimer Europe ha lanciato un sondaggio rivolto a tutte le persone che vivono in Europa, con o senza demenza: per ascoltare davvero chi questa realtà la conosce da vicino.
Alzheimer Europe è un’organizzazione internazionale che da oltre trent’anni lavora per migliorare la qualità della vita delle persone con demenza e dei loro familiari. Collabora con associazioni nazionali, caregiver e ricercatori in tutta Europa per promuovere una ricerca scientifica più inclusiva, trasparente e vicina ai reali bisogni di chi vive la malattia.
Il sondaggio è stato ideato per comprendere meglio cosa spinge o scoraggia le persone nel prendere parte agli studi sulla demenza, quali sono le opinioni e le esperienze legate alla ricerca scientifica, e come viene percepita la condivisione dei propri dati in questo contesto. Fino a oggi, solo una parte ristretta e poco rappresentativa della popolazione ha partecipato attivamente agli studi. Questo limita l’impatto reale dei risultati. Solo ascoltando più voci si può costruire una ricerca che parli davvero a chi vive la demenza.
Il sondaggio è anonimo, disponibile in italiano, e richiede circa dieci minuti. È aperto a tutti, anche a chi non ha mai preso parte a una ricerca. Partecipare significa contribuire a una ricerca più utile, concreta e rispettosa delle persone.
Per partecipare al sondaggio: https://alzheimereurope.qualtrics.com/jfe/form/SV_efWN0hszkxA914O
Per conoscere di più su l’organizzazione di Alzheimer Europe: https://www.alzheimer-europe.org/