Johannessen A. et al. (2015)
Adult children of parents with young-onset dementia narrate the experiences of their youth through metaphors.
J Multidiscip Healthc. 8:245-254.

La demenza viene definita ad esordio giovanile quando colpisce persone con un’età inferiore ai 65 anni. Sebbene i sintomi manifestati dalle persone più giovani siano simili a quelli presenti in anziani con demenza, l’impatto della patologia nelle loro vite e in quelle dei loro familiari è significativamente diverso. Nella maggior parte dei casi, infatti, si tratta di padri e madri di figli non ancora adulti con specifici bisogni e vissuti emotivi. Viste la rilevanza di un tema tanto delicato e la scarsa quantità di ricerche in merito, un recente studio norvegese ha indagato le esperienze emozionali di ragazzi dai 18 ai 30 anni con genitori affetti da demenza ad esordio giovanile. La particolarità dello studio riguarda l’aver analizzato e interpretato le metafore utilizzate dai soggetti per descrivere i propri vissuti inerenti la malattia, se stessi di fronte ad essa, la relazione con il proprio genitore e il rapporto con i servizi sanitari che lo hanno preso in carico. I ragazzi intervistati hanno utilizzato metafore significative, quali “mio padre sta scivolando via”, “E’ come avere un masso sopra le mie spalle ogni giorno”, “Sto diventando il padre di mio padre”, “Con i servizi è una battaglia”. In questo modo è stato possibile dare sfogo ai propri vissuti emotivi comunicandoli con maggiore facilità e allo stesso tempo mantenendoli ad una giusta distanza.
Lo studio ha messo in luce la necessità di focalizzarsi maggiormente sui bisogni, spesso inascoltati, dei figli di persone con demenza ad esordio giovanile. In particolar modo, la loro sensazione di trascuratezza e di lotta continua nei confronti dei servizi adibiti alla cura dei propri genitori rappresenta un dato da non sottovalutare e potrebbe fungere da spunto per i servizi stessi. Come suggeriscono gli autori, sarebbe, infatti, interessante organizzare dei veri e propri spazi d’ascolto e di supporto per i figli nei quali poter ricevere maggiori informazioni rispetto alla patologia, alla sua progressione e prognosi.

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